Kuu >> Jamii >> Je! Ni kama kumlea mtoto aliye na ugonjwa wa ugonjwa wa ugonjwa wa ugonjwa wa damu (JIA)

Je! Ni kama kumlea mtoto aliye na ugonjwa wa ugonjwa wa ugonjwa wa ugonjwa wa damu (JIA)

Je! Ni kama kumlea mtoto aliye na ugonjwa wa ugonjwa wa ugonjwa wa ugonjwa wa damu (JIA)Jamii

Tmara ya kwanza binti yangu alikuwa amelala kwa MRI, ilikuwa kuangalia ili kuhakikisha kuwa hakuna kitu cha kutatanisha kichwani mwake. Hayo ndiyo maneno haswa aliyotumiwa na daktari wake.

Nilijua kile alikuwa akisema-walikuwa wanatafuta uvimbe. Lakini alisema maneno hayo kwa upole kadiri alivyoweza, tabasamu lililochoka usoni mwake, akijaribu kunifanya nitulie hata kama sisi sote tulijua kuna kitu kibaya.



Kutafuta majibu

Binti yangu alikuwa akilalamika juu ya shingo yake kwa zaidi ya wiki. Usiku uliopita, malalamiko hayo yalikuwa yamepiga kelele na machozi, ikinisababisha nimwokote kutoka chini na kumkimbiza kwenye chumba cha dharura. Siku iliyofuata, alikuwa akivuta mguu wake wa kulia nyuma yake. Shingo yake ilikuwa ngumu. Meningitis (wasiwasi wangu wa kwanza) ilikuwa imeondolewa, na sasa kulikuwa na MRI hii-ikitokea mara moja.



Hiyo pia ilirudi wazi. Na wakati tunatoka hospitalini, binti yangu alionekana kupona zaidi. Virusi vya kushangaza, daktari wake alidhani. Na sisi wote tulitumaini alikuwa sawa.

Lakini ikawa tena.



Katika kipindi cha miezi kadhaa iliyofuata, binti yangu alikuwa amechomwa na kuchochewa mara nyingi. Alionekana na wataalamu na kukaguliwa kwa kila kitu kutoka kwa leukemia hadi ugonjwa wa ugonjwa wa damu wa watoto (JIA).

Ilikuwa ya mwisho ambayo ilileta maana zaidi. Kwa wakati huu, mkono wa binti yangu pia ulikuwa umefungwa kabisa. Na bado, kulikuwa na mambo juu ya uwasilishaji wake wataalamu wa rheumatologists walisema hawakujumlisha. Waliamuru MRI nyingine na kuniambia ikiwa hiyo haionyeshi dalili dhahiri za ugonjwa wa arthritis, watakuwa wakimpeleka kwa ugonjwa wa neva.

Dalili za ugonjwa wa arthritis ya vijana

Dalili za kawaida za JIA ni pamoja na:



  • Maumivu ya pamoja, haswa asubuhi au baada ya kulala
  • Kuvimba kwa pamoja kawaida huwasilishwa kwa magoti, viuno, viwiko, au mabega
  • Ugumu ambao unaweza kutolewa kama lelemama au uchakachuaji
  • Homa kali
  • Node za kuvimba
  • Upele wa ngozi karibu na kiwiliwili

Unapaswa kumpeleka mtoto wako kwa mtoa huduma ya afya kwa uchunguzi kamili wa mwili ikiwa ana dalili hizi za kudumu zaidi ya wiki. Daktari anaweza pia kuagiza uchunguzi wa damu au X-ray ili kuondoa magonjwa mengine ya autoimmune na dalili kama hizo.

Kupata utambuzi wa ugonjwa wa ugonjwa wa ugonjwa wa ugonjwa wa ugonjwa

Kwa kufurahisha, kwa kesi ya binti yangu, MRI hiyo ilitoa uthibitisho wa ugonjwa wa arthritis. Ninasema kwa shukrani tu kwa sababu njia mbadala zilikuwa mbaya zaidi-zingine na matokeo yanayowezekana sipendi kufikiria sasa. Wakati nilikuwa sijawahi kusikia juu ya JIA kabla ya shida ya binti yangu, na sikuwahi kugundua hata watoto wanaweza kupata ugonjwa wa arthritis kabisa, hii ilionekana kudhibitiwa. Baada ya yote, watu wengi hushughulika na ugonjwa wa arthritis, sivyo?

Hiyo ilikuwa mchakato wangu wa mawazo angalau. Lakini basi nilijifunza zaidi juu ya nini JIA ingehusisha; inamaanisha nini kwa maisha yote ya binti yangu.



Je! Ni ugonjwa wa arthritis wa watoto?

Ugonjwa wa arthritis ya vijana ni aina ya kawaida ya ugonjwa wa arthritis kwa watoto na vijana, anasema Leann Poston , MD, daktari aliye na leseni ambaye hapo awali alifanya mazoezi ya dawa za watoto na sasa anachangia Ikon Health. JIA ilikuwa inajulikana kama ugonjwa wa damu wa watoto (JRA). Ni ugonjwa wa autoimmune, ambayo inamaanisha ni katika darasa la shida ambayo seli za mfumo wa kinga zinapata ugumu wa kutofautisha kati ya seli za kibinafsi na zisizo za kibinafsi au wavamizi.

Kwa maneno ya layman: Mfumo wa kinga unashambulia viungo.



Je! Arthritis ya ujinga ya watoto huenda?

Kuna aina saba za JIA , kila moja inawakilisha viwango tofauti vya ukali:

  1. Mfumo wa JIA
  2. Oligoarthritis
  3. Arthritis ya polyarticular, sababu ya rheumatoid hasi
  4. Arthritis ya polyarticular, sababu ya rheumatoid chanya
  5. Arthritis ya ugonjwa
  6. Arthritis inayohusiana na Enthesitis
  7. Arthritis isiyojulikana

Binti yangu amegunduliwa na aina ya JIA inayoitwa polyarticular JIA, ambayo inamaanisha ana viungo zaidi ya vitano vinavyohusika (kwa kweli tumeacha kuhesabu viungo vyake vyote vilivyoathiriwa wakati huu, kuna ushiriki mwingi sana wa kufuatilia). Aina yake ni uwezekano mdogo wa kukuzwa kutoka-kwa uwezekano wote, atakuwa na ugonjwa wa arthritis kwa maisha yake yote.



JIA ni ugonjwa sugu, hauna tiba. Walakini, kwa matibabu, ondoleo kutoka kwa dalili linawezekana. Wataalam wanaamini kuwa viungo vinavyoathiriwa zaidi, dalili za uwezekano mdogo zitaingia kwenye msamaha.

Matibabu ya ugonjwa wa ugonjwa wa ugonjwa wa ugonjwa wa ugonjwa

Kutibu JIA ya binti yangu inajumuisha dawa zinazokusudiwa kudhoofisha kinga yake ya mwili ili iache kushambulia mwili wake. Kwa sasa, yuko kwenye dawa ya chemo inayoitwa methotreksisi . Ninampa sindano mwenyewe kila Jumamosi usiku. Inatoa kinga yake ya kinga na inakuja na orodha ndefu ya athari, ambayo ni pamoja na maumivu ya kichwa, uchovu sugu, na vidonda vya mara kwa mara. Kiwango cha kila siku cha asidi ya folic husaidia kupunguza athari hizo, lakini sio kabisa. Bado, inamruhusu kuendelea kukimbia na kucheza kama mtoto ambaye bado yuko. Na kwa hilo, tunashukuru.



INAhusiana: Kusaidia watoto wadogo kuzoea sindano

Chaguzi nyingine za matibabu

Kulingana na aina ya ugonjwa wa arthritis, flare-ups za JIA zinaweza kudhibitiwa na dawa za kuzuia-uchochezi (NSAID) kama ibuprofen au naproxen, na uharibifu wa pamoja unaweza kupunguzwa au kuzuiwa na tiba ya mwili. Katika hali mbaya, steroids inaweza kuagizwa pamoja na mawakala wa biolojia kama anakinra, canakinumab, au tocilizumab. JIA inahitaji upasuaji mara chache; ingawa shida zingine ni pamoja na uchochezi wa macho na shida za ukuaji.

Kupata kikundi chetu cha vijana cha ugonjwa wa ugonjwa wa arthritis

Leo binti yangu ana miaka 7. Yeye ni mmoja wa karibu 300,000 watoto nchini Merika ambao wana JIA. Ni jamii ndogo, lakini ngumu, ambayo ninashukuru tumeweza kuzama katika miaka kadhaa iliyopita.

Kama mama mmoja anayejali mtoto aliye na hali ya afya sugu peke yangu, mara nyingi nimejisikia peke yangu. Lakini kupitia Vikundi vya Facebook , mikutano ya kitaifa , na hata kambi ya familia ya JIA ya kila mwaka, nimeweza kupata mfumo wangu wa msaada.

Kutafuta vyanzo hivi vya msaada ni pendekezo Emma Crowley, mkuu wa utetezi wa mgonjwa kwa Kituo cha Powell cha Chuo Kikuu cha Florida cha Utafiti na Tiba ya Magonjwa ya nadra , hufanya kwa wazazi wote wa watoto walio na magonjwa sugu.

Mara nyingi, wazazi husita [kufanya] hii, lakini sio tu kusaidia shida ya kihemko, Crowley anaelezea. Vikundi vya msaada, kibinafsi au mkondoni, vimejaa wagonjwa wengine ambao wamekuwa mahali ulipo. Sio tu wanaweza kusisitiza kwa dhati na wewe, lakini wanaweza kukufundisha. Wameunda vidokezo na ujanja wao wenyewe ambao hupitishwa. Hasa kati ya magonjwa nadra, mengi ya vikundi hivi vya msaada viko karibu sana.

Nimeunganisha na mama wengine ambao wanajua ni nini tunapingana na ambao wameweza kunipa ushauri wakati nimepotea katika bahari ya uchaguzi ambao nimepaswa kufanya. Na kwa sababu ya uhusiano huo, nimeweza hata kuajiri kijana na JIA kusaidia kulea mtoto wangu wa kike-mtu ambaye anaweza kuungana naye na kuungwa mkono na hata wakati sielewi kabisa anachopitia.

Jamii hii imekuwa familia yetu. Na kuwa na familia hiyo kumefanya kila hatua ya safari hii iwe rahisi sana kushughulikia kuliko vile ingekuwa.

COVID ameongeza changamoto zingine kwa safari hiyo - daktari wa binti yangu hivi karibuni aliniambia nipange kuweka nyumba yake kutoka shule mwakani, bila kujali ni nini mfumo wa shule unaamua. Lakini hata katika hilo, tumejua hatuko peke yetu, tumezungukwa na familia zingine katika mashua kama hiyo, wote wakijaribu kujua hatua zetu zinazofuata tunapofanya kazi ili kuwaweka watoto wetu salama.

Na nadhani hilo ndilo somo kubwa kuliko yote linapokuja suala la kumlea mtoto aliye na hali ya kiafya sugu: Unajifunza kuzoea.

Ninashukuru tu hatujawahi kubadilika peke yetu.